我在深圳當老師，康復訓練一群來自星星的孩子
生活中，我們時常會聽到別人說“我要自閉了”“我可能有自閉癥”等言論，但在潘小潔和蘋果老師的生活中，自閉癥這三個字代表的是一群年齡不到18歲的孩子。
就像中國的殘疾人數量高達8500萬，平時在街上卻甚少看到殘疾人的身影一樣，同樣是在深圳這座一線城市生存的，不僅有上班族、體力勞動者、房東、中介、環(huán)衛(wèi)工人等，還有一群內心世界仿佛與外界相隔的自閉癥兒童。
他們就是所謂“來自星星的孩子”，很少與人交流、對視，就像天上的星星，在遙遠而漆黑的夜空中獨自閃爍自己的光芒。
今天是4月2日“世界自閉癥日”，有數據統(tǒng)計，深圳約有1萬名自閉癥患者，而這個數據還在隨著新生兒的降生而增加。
在我們看不到的地方，一群自閉癥兒童正在努力學會，如何擁抱愛著他們的人，和他們愛著的人。
*康復中心創(chuàng)始人潘小潔
“自閉癥，官方的說法應該是孤獨癥。”
在寶安麻布新村的某棟大樓里面的辦公室，潘小潔在采訪剛開始，便率先向我傳遞了一個大眾常常誤解的信息。
普通人或許無法理解，但在潘小潔看來，相比于自閉癥，孤獨癥在病癥表述上更加準確、貼切，目前已受到國內外多個地區(qū)國家的官方認可。
而隨著采訪一步步深入，我也逐漸明白孤獨癥背后的含義，有人覺得孤獨癥兒童永遠活在自己的世界里，性格冷漠孤僻，實際上，他們普遍擁有一個廣闊、豐富而敏感的內心世界，只是受困于身體狀況，不知該如何將情感傳達給他人。
2009年，潘小潔在寶安區(qū)創(chuàng)辦了“愛心智慧特殊兒童康復中心”，在當時，大眾對孤獨癥普遍知之甚少、缺乏官方認可和支持的大環(huán)境下，運營一家公益性質的特殊兒童康復中心比想象中更艱難。
“招不到老師，資金也總是匱乏，很艱難地撐到了現在?！?/strong>回憶起過去，潘小潔不愿多言，而把更多的目光投到了康復中心當下的發(fā)展。
經過多年的努力，康復中心的專業(yè)技能老師增加至60位，每年接收的孤獨癥兒童數量增加至200名，“能幫助到的孩子越來越多了?！?/strong>
這些男孩女孩年齡不一，性格各異，但或多或少都有孤獨癥的癥狀。
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彩色的墻壁，各種動物植物的貼紙裝飾，還有兒童專用的保護墊，以及各種玩具、滑滑梯等，康復中心看上去和常見的幼兒園無異，其樂融融的上課場景也隨處可見。
*孤獨癥小朋友正在上一對一個訓課
唯一不同的是，在針對一些嚴重的孤獨癥兒童一對一教學的個訓室里，會明顯察覺兒童不一樣的地方。
無論是日常生活中，還是新聞報道中，我們都很少接觸到孤獨癥兒童，也不怎么了解孤獨癥的相關信息，但其實孤獨癥離我們并不遙遠。
據統(tǒng)計，孤獨癥兒童的患病率約1%，也就是說，100個孩子當中可能就有一個患有孤獨癥，男童患病比率遠高于女童，占比約為4:1，生二胎發(fā)生自閉癥的概率大約是15%。
接著，潘小潔又向我科普了相關知識，“孤獨癥的四大特征是社會交往障礙、語言交流障礙、狹隘興趣和刻板行為，根據病情的程度不同，可分為輕癥、中癥、重癥，同時還有一定概率伴隨有多動癥、情緒不穩(wěn)定等癥狀?！?/p>
不僅如此，孤獨癥最令人絕望的是，作為一種先天性的神經系統(tǒng)發(fā)育障礙性疾病，目前并無特效藥治療。
“很多父母得知孩子患有孤獨癥后，除了悲痛，第一反應都是責怪自己，‘為什么孩子會得自閉癥，是不是我們做父母的做得不夠好……’?！?/p>
關于如何治愈孤獨癥，潘小潔不是醫(yī)生，她無法給家長一個肯定的答復，但還好通過后天的教育干預可以逐步改善孤獨癥相關癥狀，幫助讓孩子慢慢融入社會，而這也是她成立特殊兒童康復中心的原因之一。
*給孤獨癥小朋友過生日
對于蘋果老師來說，她來這里上班純屬誤打誤撞。幾年前，她還在家鄉(xiāng)的學校擔任老師，后來離職來到了深圳，求職中看到了康復中心的招聘信息。
潘小潔補充道：“我們中心招老師的最重要的要求，就是有耐心、有愛心?！?/strong>而她很符合要求，在經過幾個月的培訓后，正式上崗。
盡管我是初次接觸蘋果老師，但明顯感受到這個身形瘦弱的女孩在孤獨癥教育上投入了非常多的精力，并努力向我傳達孤獨癥教學的特殊之處。
“有的能力弱的小朋友，一般就是先陪ta玩，慢慢地ta就會信任你，配合度越來越高，這個時候就可以提要求?！?/p>
*孤獨癥小朋友日常上課場景
對于外界認為“孤獨癥兒童都是天才”的看法，潘小潔和蘋果老師，并不十分認同。
確實，在孤獨癥的分類中，阿斯伯格綜合征（AS）是其中之一，而牛頓、愛因斯坦這些歷史上特別著名的天才人物都患有阿斯伯格綜合征，因此這個疾病經常被人們稱之為天才病。
*孤獨癥小朋友的畫作
但在龐大的孤獨癥患者中，屬于高智力高功能的天才人物終究是少數中的少數。
蘋果老師舉了一個例子“就像美劇《良醫(yī)》里面的主角肖恩，雖然是個天才醫(yī)生，但在社交上仍然一竅不通。”
對于蘋果老師和潘小潔來說，她們現在所做的工作，“就是把這些孩子從他們的洞里拉出來”。
“普通孩子的父母最關心孩子一定要考多少分，而孤獨癥兒童的家長只希望孩子能正常生活?！?/strong>有著在公立學校執(zhí)教的經驗的蘋果老師對我說。
這句話無疑可以窺見，一個孤獨癥兒童的家庭所背負的傷痛和壓力，潘小潔作為孤獨癥兒童的家長，對此再清楚不過。
2001年，34歲的潘小潔事業(yè)成功，生活順風順水，并喜得貴子取名為喬喬，全家人都很開心，精心照料著寶寶。
一直到喬喬3歲，潘小潔的妹妹發(fā)現喬喬沒有眼神交流，行為刻板，也從來沒有喊過一句“爸爸媽媽”，后來特意帶喬喬去醫(yī)院檢查，最后被確診為孤獨癥。
*小時候的喬喬
面對我們的采訪問題，潘小潔主動揭開自己的傷疤，眼含淚光，緩緩述說著她對孩子的疏于關心，“說到這個我很慚愧，每天早上孩子還沒睡醒，我就出門上班了，中午匆忙吃完飯，晚上有時加班到10點半……”
孩子被確診孤獨癥重癥2級的消息宛如晴天霹靂，潘小潔恨上天不公，完全無法接受這一事實，痛苦、絕望、無助的心情也侵蝕著整個家庭，“寧愿用自己的生命去換孩子的健康。”
年幼的喬喬對此一無所知，始終沉浸在自己的世界里，看著這一幕的潘小潔深深明白，作為一個母親，她無法逃避，只能堅強面對。
當時的國內環(huán)境并沒有針對孤獨癥科學詳盡的治療方法，潘小潔能做的并不多，喬喬上了幼兒園后，很快暴露出了活潑好動、不合群、注意力不集中的性格特點。
“在幼兒園去廁所，別人拉他都不拉，吃東西也十分挑食，很喜歡食雞蛋和豆腐?！?/p>
一直到2006年上半年，有一位很熱心的家長注意到了喬喬的情況，主動帶她去了一所特殊機構，她發(fā)現這里的小孩和喬喬是一樣的。
就像是抓住了一根救命稻草，潘小潔至今還記得喬喬入學的日子是6月1日，喬喬來到了這所新機構上課、訓練，潘小潔也漸漸看到了新的希望，驕傲而激動地對我說“沒過多久，喬喬就會叫媽媽了，之后每天都有好的變化?！?/strong>
對于特殊機構的學費高這一點，潘小潔并不否認，“全天的費用是1400，我當時的工資3000，上午一節(jié)1對1小團隊課，下午三節(jié)，放學后喬喬還會單獨補課。”
身邊因為經濟實力無法支撐孩子繼續(xù)康復訓練，選擇退學的家庭不在少數。
潘小潔從來沒有想過放棄，而喬喬經過兩年多的康復訓練，語言能力有了明顯的進步，行為問題也改變了很多。
*長大后的喬喬
現如今，喬喬每天的生活規(guī)律而平靜，“每天早上起床第一件事是收衣服，放進衣帽間，然后刷牙吃早餐，喬喬最怕肚子餓，出門前都會仔細檢查鎖門，周末他小姨會帶他去逛超市……”
聽著潘小潔的描述，能明顯感受到她的滿足和喜悅，當然，看似幸福的生活中，也會有一些煩憂時刻。
比如走在街上，當喬喬不自覺做出一些如手拍肚子、敲牙齒的刻板行為，總會引發(fā)周圍的人側目。
在小區(qū)里，也有人用著嫌棄的口吻議論紛紛，“你看，他們家有個傻子。”
更不用說，在打球的場館，有人直接對他們破口大罵，希望他們離開這里。
而潘小潔，不知是天性樂觀，還是這些年的經歷讓她不得不樂觀。
“總體我還是覺得比較幸運的，外出遇到喬喬上廁所的情況，我會問問身邊的陌生人或者保安大叔，‘能不能幫個忙，我們家孩子能尿尿，但是害怕’，大家都十分理解，愿意去幫助我們?！?/strong>
成立愛心智慧特殊兒童康復中心后，潘小潔接觸到了大量的特殊兒童家庭，也因此了解到不同家庭的困苦。
“想要治愈孤獨癥，不只要關心孩子，還要關心家長的心理健康?！?/strong>
康復中心的心理咨詢室，就是為家長而建立，幫助他們了解孤獨癥的現狀，形成科學的認知，也站在家長的角度去開導他們的心情。
但不是所有努力都有回報的，“孤獨癥的最佳治療年齡是0-6歲，超過這個年齡，效果可能就不是很好了?！?/strong>
我也因此得知有家長將孩子送到康復中心后，發(fā)現孩子一兩年沒有很大的起色，就放棄了，帶回家照顧或者生二胎。
潘小潔十分能理解這些家長的處境和選擇，而且相比于放棄的，“堅持的家長也比較多”。
“過去很多家長都不愿意接受采訪，不愿讓別人知道自己家的傷心事，現在有很多家長主動走出去，尋求幫忙，去參加各種公益宣傳活動，讓更多的人知道他們這個群體。”
重要的是，來自深圳政府相關的政策扶持和補貼也在不斷跟進，2016年，深圳成立了國內首個自閉癥中心，依托世界級科研團隊，開展孤獨癥的早診早治療。
據潘小潔介紹，在深圳0-6歲期間確診孤獨癥，在官方認定的機構進行康復訓練治療，可以領取最高5萬元的補貼。
作為一個大量外來務工人員的城市，即使是外地戶口的家庭，治療孤獨癥的部分費用，也可以報銷。
“端午節(jié)或者兒童節(jié)，也有殘聯(lián)的工作人員送上慰問金，街道社區(qū)發(fā)放節(jié)日禮物，開展科普宣傳活動。”
對于未婚育的群體，潘小潔特別建議他們一定要做婚前體檢或者基因篩查，懷孕期間保持愉悅心情，產后多關注寶寶的成長變化……
不厭其煩地講述孤獨癥的知識，最終都是為了“年輕爸媽不必重復我們的老路”。
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隨著孤獨癥兒童的長大，能否真正融入社會，或許是很多人關心的問題。
潘小潔則告訴我了一個案例，她認識一個22歲的高功能孤獨癥男孩，不僅順利考取了駕照，找到了工作，還能開幾小時的車出門玩、拜訪親戚，幾乎和正常人士無異。
關于孤獨癥患者的內心世界，很多人都覺得是個迷，會把孤獨癥患者當成傻子、或者精神病對待。
但通過和潘小潔的溝通，觀看了孤獨癥患者的生活記錄視頻才發(fā)現，他們也有自己的喜怒哀樂、情感需求，或是開心地做飯，或是學習洗衣服、在走廊跑跳玩樂，和努力在這個城市生活的我們其實沒有什么不同。
*愛心智慧15周年舉辦的線下活動
3月18日，在康復中心成立15周年的日子，潘小潔特意為孩子們舉辦了一次踏青活動，玩游戲、尋找寶物、觀察大自然，現場的志愿者、大人和小孩都玩得不亦樂乎。
采訪結束后不久，蘋果老師特意送了我一本名為《我想飛進天空》的書，作者東田直樹，也是孤獨癥患者。
里面這樣說道：“我請求你們，那些整天跟我們待在一起的人，不要因為我們而感到有壓力?！?/strong>
看見他們，正視他們，理解他們，才是對孤獨癥兒童及其家庭最大的支持。
*應受訪者要求，文中的蘋果老師為化名
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